ME/CFS og Fibromyalgi på Stortinget

Jeg tok en liten titt innom Facebook før jeg skulle legge meg, og fant en video fra Stortinget, via De Bortgjemte som er drevet av fysioterapeaut og journalist Jørgen Jelstad. En utrolig mann som virkelig har jobbet for oss med disse diagnosene, basert på selv å ha en ME- syk mor. Stor respekt for det.


Jeg gråter.. Tårene triller og flommer over så jeg ikke ser hva jeg skriver. Skal man endelig få respekt..? Er det faktisk mulig? Til nå har både ME/CFS og Fibromyalgi blitt sett ned på av mange i både helsevesenet og NAV.. Det er ikke noe kun jeg tenker og tror, men er et faktum.

Selv har jeg vært under såkalt "avklaring" de siste fem årene. Ingenting er avklart annet enn stadig klarere diagnoser, og jeg er en av mange som er satt på "vent". Hvor veien går aner jeg ikke, men jeg har da ihvertfall økonomisk trygghet- en liten stund til. Jeg er jo under "avklaring", man skal visst finne en restarbeidsevne. Siste utprøving ble forkastet rett og slett fordi den ble ansett som foreldet. Hvorfor? -Fordi daværende saksbehandler la den i mappen og lot tiden gå.. Det er en stor belastning å gjennomgå disse utprøvingene, og det er mulig jeg må det atter en gang. I mellomtiden blir jeg mer og mer sliten, og har flere dager med laber energi enn gode dager. Hvor mange år skal man ligge og vake på vent? Når skal jeg få puste ut og få følelsen av en livsverdi..? Hva er egentlig livsverdi..?

Min hverdag leves stort sett fra sofaen, og det er slettes ikke hver dag jeg kommer meg i dusjen. Det krever rett og slett for mye energi. Energi som da er brukt bort, og ikke kan byttes inn i noe annet. Hunden får kanskje- kanskje ikke tur i løpet av dagen. Godt man har langt bånd ute, og venner som kan hjelpe til iblant. Noen dager er faktisk tilnærmet normale, men de glimrer dessverre mer og mer med sitt fravær. Det er ikke mange som ser hele hverdagen, eller forstår hvor ustabil den er. Den er ulik for alle med samme diagnoser. Jeg har Fibromyalgi, CFS og litt annet "snacks". Samtidig har jeg dratt på meg en Tinnitus, så verden er ihvertfall aldri kjedelig stille.. På Facebook og via blogginnleggene ser verden grønn og pen ut. Det er da ikke den labre siden man ønsker dele mest av, eller får energi fra.

Min historie er ikke unik, og det er mange med meg. Går du inn her kan du lese mer, og se videoen fra Stortinget. Tårene er faktisk en blanding av langvarig sorg over å ikke bli tatt på alvor, med glede over at det nå faktisk blir diskutert på Stortinget.

Ble det for personlig? Da er det fullstendig lov å hoppe forbi.:)

Noen ganger er det faktisk lurt å synliggjøre flere sider enn kun lykke- og glittersiden. Vi er vel mangesidige alle mann. De som kjenner meg både personlig og via bloggen, kjenner meg nok som en glad og kreativ Hulder. Det stemmer såvisst, for det er jo det som Er meg- omm enn noe ustabil... :)

Årets teoretiske julegavetips:

De Bortgjemte, av Jørgen Jelstad

Illustrasjoner: Angelo Bronzini